„Uważam, że decyzję o tym, jaki lek zastosować u danego pacjenta z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), powinien podejmować ten pacjent wraz ze swoim lekarzem prowadzącym, tak jak to jest w innych krajach UE. Leczenie jest przecież dla pacjenta, i to on powinien czuć, że działa w zgodzie ze swoim zdrowiem i ciałem” - mówi Hubert Baranowski, 22-latek z SMA. Hubert, pomimo choroby i dużej niepełnosprawności ruchowej, jest bardzo aktywny: studiuje grafikę, dojeżdżając w weekendy na Uniwersytet we Wrocławiu, od poniedziałku do piątku pracuje jako grafik w drukarni, a na dodatek regularnie, 4 razy w tygodniu, uczęszcza na rehabilitację. Od ponad roku przyjmuje innowacyjny lek na SMA, dzięki któremu może pracować i uczyć się - czuje się częścią społeczeństwa.