Bardzo ciekawy raport dotyczący systemowych rozwiązań w leczeniu pacjentów z chorobami rzadkimi opracował Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego (IZWOZ). Poznanie różnic w podejściu do tych chorób oraz sposobów finansowania leków sierocych niewątpliwie przyda się w toczonej obecnie dyskusji wokół zapisów projektu nowelizacji ustawy refundacyjnej.