Przeciętnie mija 5-6 lat, zanim pacjent z chorobę rzadką zostanie zdiagnozowany. CHCIELIBYŚMY, ŻEBY MOMENT ROZPOZNANIA CHOROBY RZADKIEJ PRZESUNĄĆ KILKA LAT WSTECZ, to znaczy, żeby była rozpoznana wtedy, gdy nie doszło jeszcze do nieodwracalnych powikłań i można go skutecznie leczyć -MÓWI PROF. GRZEGORZ BASAK, specjalista chorób wewnętrznych, hematologii i transfuzjologii, współzałożyciel Fundacji Saventic.