Pacjenci są i muszą być wspólodpowiedziaIni za swój stan zdrowia, ale jest szczególna grupa, gdzie ta zasada nie do końca działa. To osoby z chorobami rzadkimi, uwarunkowanymi genetycznie. Rzadkimi, choć - jak podkreśla ją eksperci - wcale nic należącymi do rzadkości.